Heb het een poosje aangezien. Niet weer een afspraak. Niet weer een domper. Niet weer ‘en wat nu?’. Tot mijn schaamte moet ik bekennen dat ik op een wonder hoop. De illusie heb dat het een vergissing is. Dat de bultjes en de vlekjes vanzelf weer verdwijnen. Soms is de wens de vader van de gedachte.
Een tijdje geleden heb ik er al over geschreven. Na een jarenlange zoektocht is eindelijk de oorzaak van de huiduitslag bekend. Het is een bijwerking van het medicijn dat ik wekelijks spuit. Een biological. Er wordt een andere voorgeschreven. Daarvoor ga ik een dag aan het infuus. Maar wat een pech. Het veroorzaakt in enkele gevallen dezelfde bijwerking. Binnen 10 dagen een explosie van bultjes en vlekjes op mijn lijf. Blijkbaar kan mijn lichaam dit soort medicijn niet aan. Een echte domper.
Intussen ben ik wel weer bij de professor in de dermatologie geweest. Nog steeds heb ik veel vertrouwen in hem. Hij is voor mij een grote steun in het uitzoeken wat er mogelijk is op weg naar genezing van de huid. Jammer dat hij binnenkort met pensioen gaat.
Het nieuwe middel moet nu eerst mijn lijf uit voordat de uitslag hopelijk weer dooft. Het is een langdurig werkend medicijn, een half jaar. Pas daarna kan ik weer iets anders proberen. Dat is ook nodig wil ik kwaliteit van leven houden. En dat kan alleen met ‘troepjes’ in het lijf. Helaas. De keuze is aan mij, maar ik ga er wel voor. Heb nog veel te doen.
22 reacties. Plaats een nieuwe
Streep het maar weer van het lijstje, Ellie, dit weet je dan ook weer. En op naar de volgende experiment(m)eerperiode. Zo worden we helaas wijzer. Die troep helpt me wel om er te zijn. Dat is dan weer de keerzijde van de medaille. Al is elke ochtend een hobbel te gaan. Sterkte lieverd
Berna, ik ken jouw strijd ook. Je verwoordt hier iets Heel essentieels, ‘het gebruiken van de troep helpt je wel om er te zijn’. Dat is het. Zonder de troep kan ik er nog wel zijn, maar totaal niet meer functioneren. Dat is voor mij de keerzijde van de medaille. Maar ook ik voel het telkens zo dat ik over een hobbel moet gaan om te gebruiken. Sinds een klein jaar volg ik een alternatieve route naast de reguliere, misschien dat ik die meer kan uitbreiden. Dat is nu ook en nog meer het onderzoeken waard.
Zelf heb ik na zo’n 13 jaar mijn chemische leven ook nog niet helemaal op orde, maar des te meer je leert en elimineert, des te leefbaarder het wordt. Ik heb gemerkt dat je instelling nog het meest bepaald, ook al vormt dat soms een nóg grotere uitdaging – het is en blijft het krachtigste medicijn. Ik hoop dat je snel de juiste samenstelling vind, van wat ik al heb (bij)gelezen wordt je ‘instelling’ al genoeg op de proef gesteld. Sterkte!
Anne, vele wegen te gaan tot je er zelf vrede mee hebt. Altijd weer zoek ik, vraag ik, lees ik, probeer ik, altijd ook met eigen inbreng en niet klakkeloos aannemen. Maar het is moeilijk om stabiel te worden in hoofd en lijf zodat je je erin kan vinden. Positiviteit en de goede mensen om je heen zorgen er ook voor dat het leefbaar blijft. Jou wens ik ook sterkte met alles xxx
Dat moet weer een flinke tegenvaller zijn. Je hoopt toch dat het deze keer goed gaat. Natuurlijk ga je ervoor maar het kost energie en kruim kan ik me voorstellen. Je bent in ieder geval geen opgever.
Het is een enorme tegenvaller Mies, maar ik geloof erin dat je leert en elimineert zodat het leven weer leefbaarder wordt, precies zoals Anne het hierboven ook verwoord. Ik geloof nog steeds in een oplossing! Opgeven? Nooit! Veel te leuk om nog van alles te doen, er nog iets van te maken 😊
Inderdaad een domper Ellie, maar je bent een doorzetter, dus hoop ik voor jou dat je samen met de professor en nog voor hij met pensioen gaat de juiste oplossing vindt. ik wens je veel geduld en goede moed. Liefs! xxx
Jannie, dank voor je bemoedigende woorden! Opgeven zit niet zo in mijn aard en met alle lieve reacties wordt veel positiviteit bij mij gebracht. Het zou zonde zijn daar geen gehoor aan te geven! Lieve groetjes xxx
Ken je die uitdrukking van Goethe, terugvoerend naar Confusius ‘der Weg iet das Ziel’ ~ jij maakt dat waar Ellie, met je geduld, je volharding en het ondertussen toch gelukkig zijn
Anne, ik zit hier met de spreekwoordelijke mond vol tanden, totaal beduusd dat jij op ‘mijn weg te gaan’ zo positief en complimenteus reageert. Dank ❤️
En daar ga je weer! De hakken in het zand en je schouders opgetrokken. De fysieke strijd-stand.
En je geest en ziel doen het op hun manier. Zo lever je totale strijd op al jouw fronten.
Kan niet genoeg zeggen hoe ik dat in jou bewonder en hoe ik meeleef naar verdomme dat wonder waar je op hoopt.
Ik hoop met je mee, voor wat het waard is, maar jij levert de strijd. Pet af voor jou, Ellie.
Dank lieve Athy voor zoveel positieve woorden! Het is al een hele klus om in het ziek-zijn overeind te blijven, dat weet je nu je mij beter kent, laat staan als de bijwerkingen het heft in handen nemen. Maar hakken in het zand en schouders opgetrokken, dat past wel bij mij 😉
Sterkte lieve Ellie!
X Joke G.
Dank je wel, lieve Joke 💕
Wat een teleurstelling! Hou moed, Ellie.
Het was een teleurstelling Wilma, maar ik hoop op beter!
Enorm veel bewondering voor je optimisme en positieve houding, ondanks alle tegenslagen, troep, dompers en bijwerkingen. Het is een enorme inspiratie voor me om te lezen hoe je er mee omgaat. Niet net doen of het leven een groot feest is maar eerlijk vertellen dat het dat juist lang niet altijd feest is maar ondanks dat je toch weet te genieten. Je bent een topper, echt waar 🤗
Niet altijd is het feest, maar wel altijd zie ik weer een lichtje of wordt het mij door mensen om mij heen aangereikt. Zo kan ik verder en natuurlijk ook met alle positieve en bemoedigende woorden van mijn lezers. Dank voor je lieve woorden, Sonja xx
soms is het lang zoeken, maar ik hoop met je mee dat de bijwerkingen toch zullen verdwijnen met een andere medicatie … hou de moed er in ! xx
Welkom op mijn blog Bert! Leuk je hier te zien! Er zal vast een oplossing komen, kost tijd, maar ik heb er wel vertrouwen in, geef niet zo snel op 😊
Wat een pech lieve Ellie.
Maar je gaat wel heel ‘Ellie-achig-sterk’ om met deze pech.
Je kijkt alweer vooruit, respect voor jouw krachtige houding!
Liefs Joke G.
Soms is het een stap achteruit, of misschien zelfs twee of drie, maar uiteindelijk wil ik altijd weer vooruit. Joke, dank voor je mooie compliment. Liefs Ellie 😊